Datenschutz
In der Medizin der Zukunft wird die verantwortungsvolle Nutzung medizinischer Daten für das Wohl der Patientinnen und Patienten eine zentrale Rolle spielen. Datenschutz und Datensicherheit sind für die Medizininformatik-Initiative dabei von fundamentaler Bedeutung. Sie sind die Voraussetzung dafür, das Vertrauen der Patientinnen und Patienten zu gewinnen und zu rechtfertigen. Datenschutzbeauftragte, Ethikkommissionen und Patientenvertreter werden deshalb regelmäßig in die Planungen der Initiative eingebunden.
Die freiwillige, informierte und ausdrückliche Einwilligung ist innerhalb der Medizininformatik-Initiative die Voraussetzung dafür, dass Patientendaten standortübergreifend für die medizinische Forschung und Versorgung genutzt werden können. Ausgewiesene IT-Expertinnen und -Experten stellen sicher, dass die Einwilligungserklärungen sicher elektronisch dokumentiert und sorgfältig verwaltet werden. Ihre Einwilligung können die Patientinnen und Patienten jederzeit zurückziehen oder ändern.
Alle Daten werden codiert, ermöglichen also keine Rückschlüsse auf bestimmte Personen. Nur wenn Patientinnen und Patienten es ausdrücklich wünschen, können ausgewählte Daten zu ihnen zurückverfolgt werden, um sie beispielsweise über festgestellte medizinische Zusatzbefunde zu informieren. Die Identifizierung ist nur über eine unabhängige Treuhandstelle möglich. Entwickelt die Forschung neue Präventions-, Diagnose- und Therapieansätze, können selbstverständlich – unabhängig von der persönlichen Einwilligung in die Teilnahme an der Medizininformatik-Initiative und der Arbeit der Treuhandstelle – alle von der Krankheit Betroffenen und ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte davon profitieren.
medizininformatik-initiative.de: Mustertext zur Patienteneinwilligung.