Medizininformatik in Deutschland

Universitätsmedizin Greifswald

Projektpartner im Konsortium MIRACUM

Datenschätze vernetzen und analysieren, damit Forschende Krankheiten genauer verstehen und Behandelnde die Heilungschancen ihrer Patientinnen und Patienten verbessern können – dafür hat die Medizininformatik-Initiative deutschlandweit Datenintegrationszentren aufgebaut. Ein Set komplexer IT-Lösungen – MIRACOLIX genannt – ist dabei das Herzstück der von den Partnern des MIRACUM-Konsortiums aufgebauten Zentren. Mit einer Einwilligungserklärung bestimmen Patientinnen und Patienten, welche ihrer Daten die Zentren nutzen dürfen. Die Treuhandstelle der Universitätsmedizin Greifwald hat entsprechende Lösungsbausteine entwickelt. Mithilfe des Einwilligungsmanagements (gICS) können diese Erklärungen abgefragt, dokumentiert und verwaltet werden. Die sog. Record Linkage-Lösung (E-PIX) unterstützt Forscheende dabei, Patientinnen und Patienten eindeutig zu identifizieren und unterschiedliche Datenquellen zusammenzuführen. Entsprechende Pseudonyme verbergen die Identität der Patientinnen und Patienten, wenn Forschende mit deren Daten arbeiten. Diese Pseudonyme können mit einem weiteren System (gPAS) erzeugt und verwaltet werden. Diese Software-Lösungen für den Datenschutz sind wesentlich für die Etablierung von Treuhandstellen an den MII-Standorten. Dabei nutzt die Universitätsmedizin ihre Erfahrung bei der Einrichtung von Infrastrukturen, die Daten aus Forschung und Versorgung miteinander verknüpfen.

Zudem hat der Standort Greifswald ein bereits abgeschlossene Projekt der Medizininformatik-Initiative zu klinischen Studien unterstützt: Damit der medizinische Fortschritt schneller bei den Menschen ankommt, sollen diese Studien effizienter werden. Sie müssen wissenschaftlich belegen, dass neue Wirkstoffe oder Verfahren verträglich und wirksam sind, bevor sie Teil des medizinischen Alltags werden.

Universitätsmedizin Greifswald

Klinische Studien

Medizinischer Fortschritt soll die Menschen künftig schneller erreichen. Bevor Patientinnen und Patienten im Alltag von neuen Therapien profitieren, müssen klinische Studien beweisen, dass diese Neuerungen wirksam und sicher sind. Dafür testen Forschende z.B. neue Medikamente an freiwilligen Personen, die an bestimmten Krankheiten leiden. Doch oft sind geeignete Probandinnen und Probanden schwer zu finden – dann verzögern sich die Studien. Datenanalysen helfen, geeignete Studienteilnehmende schneller zu finden und zur Studienteilnahme einzuladen. Die Universitätsmedizin Greifswald hat die Medizininformatik-Initiative dabei unterstützt, die dafür nötigen IT-Lösungen zu entwickeln und einzusetzen.

Patientenrekrutierung für klinische Studien

Videos

Die Medizininformatik-Initiative des BMBF – Daten gemeinsam nutzen

Mit rund 160 Millionen Euro fördert das BMBF von 2018 bis 2021 die digitale Vernetzung von Universitätskliniken und Forschungseinrichtungen. Der Animationsfilm zeigt, wie die Medizininformatik dazu beitragen wird, Krankheiten besser zu verstehen und wirkungsvoller zu behandeln. © BMBF


Medizininformatik: Ein Schatz, den es zu heben gilt

Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) zeigt schon heute, wie die Digitalisierung die medizinische Forschung stark verändert. Hier sucht man mithilfe von Datenanalysen nach Wirkstoffen gegen Alzheimer oder Parkinson. © BMBF


So funktioniert die Einwilligung zur Datennutzung für die medizinische Forschung

Voraussetzung für das Forschen mit Daten ist die informierte Einwilligung der Patientinnen und Patienten in die Nutzung ihrer Daten. Wie funktioniert das genau? Wie lange werden die Daten gespeichert und wer darf sie nutzen? Wie wird der Datenschutz sichergestellt und was passiert bei einem Widerruf? © BMBF